DEFINICIÓN

La espondilitis anquilosante (EA), también denominada espondilitis anquilopoyética, es un proceso reumático inflamatorio, de curso crónico, que afecta fundamentalmente a las articulaciones situadas en la columna vertebral y a las que unen la columna a la pelvis (sacroilíacas). Algo más de la tercera parte de los enfermos sufrirá inflamación de otras articulaciones (pequeñas articulaciones del pie, tobillos, rodillas, caderas, etc.), casi siempre en las extremidades inferiores. Su nombre procede del griego: Spondylos (vértebra) + itis (inflamación) y agkýlos (unido, soldado); esto es, inflamación de las articulaciones de las vértebras con tendencia a la fusión o soldadura de los huesos que la integran.

PROCESO DE LA ENFERMEDAD

La inflamación en la EA involucra: - las áreas donde los tendones y ligamentos se insertan en el hueso. - las articulaciones a través de las que se unen las vértebras entre sí. - la columna con los huesos ilíacos de la pelvis. Las fascias, membranas que recubren grupos musculares, también constituyen un objetivo del proceso inflamatorio, en especial las localizadas en la planta de los pies y entre las costillas. En los puntos donde ligamentos, tendones y fascias se fijan en el hueso (entesis) la inflamación produce destrucción ósea parcial que se sigue de la formación de nuevo hueso (hueso reactivo) que, a menudo sobrepasa los limites normales y avanza sobre los propios ligamentos, tendones o fascias. A su vez, en éstos, el proceso inflamatorio se sigue de la formación de un tejido fibroso más duro y menos flexibles.. En la columna, el hueso reactivo tiende a unir las vértebras entre sí y producir anquilosis (fijación o inmovilización).

¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ENFERMEDAD?

La ciencia no ha esclarecido la causa de la EA ni de las restantes enfermedades del grupo (espondiloartritis). Los datos disponibles permiten considerar la participación de tres factores determinantes: - Un terreno de predisposición, representado por la herencia del antígeno3 de histocompatibilidad4 HLA-B27. HLA-B27: Sustancia glucoproteica situada en la superficie de las células y que forma parte de un complejo sistema que permite identificarse ante otras células. El complejo de histocompatibilidad (HLA) incluye múltiples grupos de glucoproteínas que, a título comparativo, podrían realizar funciones similares a las letras y números que conforman la matrícula de un automóvil. Esto es, permiten conocer perfectamente el vehículo y su propietario. - Los fragmentos de bacterias que penetrarían a través del tubo digestivo. - Y por último, una respuesta inadecuada del sistema inmunológico, desproporcionada y contra sustancias de los tejidos propios con bastante similitud a los fragmentos bacterianos y al HLA-B27. En nuestro medio, el 6% de las personas son portadoras del HLA-B27 y, por lo tanto, están predispuestas, esto es, tienen mayor probabilidad para desarrollar una EA. Sin embargo, un 5% de los que sufren la enfermedad no son portadores del HLA-B27 (lo cual implica que no es absolutamente necesario) y sólo una pequeña parte de quienes son portadores padecerá espondilitis. No es preciso determinar el HLA-B27 a todos los hijos de enfermos, sino sólo a quienes presenten síntomas sugestivos de espondilitis o signos inflamatorios articulares.

¿A QUIENES AFECTA LA EA?

La EA es frecuente, ya que de cada 1000 personas dos sufren la enfermedad, sobre todo los varones, en quienes se diagnostica más frecuentemente (3-6 varones por cada mujer). Cabe recordar que, pese a todo, lo más probable es que no haya diferencias por sexos y que las manifestaciones de la EA con más formas atípicas en la mujer, constituye un motivo para su incorrecto diagnóstico. La mayoría de los síntomas se inician entre los 15 y 30 años, siendo raros los casos en niños y ancianos.

ESTADO FÍSICO DEL ENFERMO DE EA

No hay dos casos idénticos de EA. Los síntomas aparecen y desaparecen, variando intensidad. No hay aviso de cuándo sobrevendrá el próximo brote ni tampoco ninguna indicación de cuándo se calmará. Los brotes pueden disminuir hacia los cincuenta años. En algunos casos, este período de remisión permanente ocurre antes. La gravedad de la rigidez asociada con la enfermedad también varia. Así pues, es muy importante intentar conservar una buena postura. No todos los pacientes que lleven a cabo un programa regular de ejercicios conservarán la postura y movilidad normales. Sin embargo, evitarán la aparición acelerada de graves deformidades de la columna y preservarán al máximo su capacidad funcional. Todo paciente con EA es un enfermo crónico y, por tanto, presenta un estado de salud deficitario, considerado globalmente: el decaimiento, la astenia, el cansancio e incluso la depresión aparecen casi siempre en el transcurso de la evolución de este proceso. No puede descuidarse una nutrición completa y equilibrada. La anemia es una complicación nada infrecuente en cualquier enfermedad inflamatoria crónica y, aunque puede verse favorecida por una alimentación insuficiente, lo habitual es que sea ocasionada por la repercusión de la inflamación sostenida sobre la médula ósea, lugar de formación de las células sanguíneas y de los glóbulos rojos. Los AINE sin protección gástrica y la coexistencia de una enfermedad inflamatoria intestinal pueden provocar microhemorragias y, posteriormente anemia. El médico realizará controles periódicos para detectar esta eventualidad y modificará la pauta de tratamiento según las necesidades de cada enfermo. El tratamiento más acertado de la enfermedad requiere la cooperación de médico, fisioterapeuta y paciente. Cualquier idea del paciente creyendo que sólo necesita consultar al médico, con el objetivo de que le recetará una “píldora mágica”, no sólo es errónea, sino también peligrosa. Llevar a cabo un programa regular de ejercicios es el tratamiento más adecuado para detener el desarrollo de la anquilosis, aunque requiere una considerable fuerza de voluntad.

ESTADO PSÍQUICO DEL ENFERMO DE EA

Todas las enfermedades crónicas, entre ellas la EA, pueden inducir trastornos emocionales, originándose una serie de procesos psicológicos que se pueden resumir en cinco puntos: 1. Negación: Este fenómeno es especialmente peligroso y conlleva la no aceptación de la enfermedad. 2. Cólera: Es la reacción del “¿por qué a mí? ”. 3. Pactos: En este estado la persona suele “negociar” su enfermedad, a menudo con Dios. Ej. típicos basados en promesas del tipo “si me pongo bien voy a hacer...” 4. Depresión: Representa el pesar natural ante un suceso y percepción del futuro no especialmente gratificante. 5. Aceptación: Este es el estado ideal. Supone la puesta en marcha de los mecanismos necesarios que ayuden a que la persona asuma su limitación y utilice todos los recursos existentes que le proporcionen una futura mejor calidad de vida. Evidentemente no existe una forma “típica” de reaccionar. La forma de asumir el proceso va a estar condicionada por la personalidad individual, el estilo de vida, el estado de la enfermedad y por el contexto social en el que ocurra. Cualquier trabajo psicológico debe estar orientado a llegar a la fase de aceptación lo más rápidamente posible. Y por supuesto controlar el riesgo de que la persona pueda quedarse estancada en cualquiera de las fases intermedias. Pero... ¿Porqué la depresión en los pacientes de EA?... Pues porque se sufre de pérdidas constantes y progresivas. Desde el inicio de la enfermedad, en donde se pierde la salud y empieza la discapacidad hasta la pérdida de funciones, recursos, espacios sociales, competitividad y oportunidades. Así como el cambio de nuestra imagen corporal. Y para colmo el dolor. La importancia de entender la depresión en la EA permite al paciente vivirla con las menos regresiones posibles, lo que significa perder menos recursos de relación social y el concepto de uno mismo. Es preciso cambiar la necesidad de atención -auto compasión (buscando que los demás adivinen y consuelen) por la actitud de buscar la atención que se necesita en forma activa y responsablemente. O sea, tomar los medicamentos, hablar de lo que se siente en forma directa, llamar al dolor... dolor. Llorar por lo que se siente física y psicológicamente y decirlo, sin máscaras. Y no ocultarse en un “no pasa nada”. Utilizar los medios de la medicina física que tanto nos enseñan. Así mismo, es muy importante informarse bien sobre la enfermedad y mantener unas abiertas relaciones sociales. Es aquí donde se recomienda la participación en grupos de terapia de apoyo psicológico y fisiológico. En este sentido son muy positivas las ASOCIACIONES, que proporcionan una información de máxima calidad, además de crear un marco idóneo donde las dudas, emociones y sentimientos pueden ser mejor atendidos y entendidos. El apoyo familiar es una de las bases más importantes para facilitar la adaptación a las nuevas circunstancias que se crean a causa de la EA, por lo que todos los allegados deben conocer los aspectos básicos del proceso patológico y contribuir a crear el clima propicio

REHABILITACIÓN

La rehabilitación constituye, junto con los AINE, un pilar fundamental en el tratamiento de la EA e incluye, además de la educación postural, la fisioterapia. Ésta ayuda a mantener la mayor flexibilidad y movilidad posibles del raquis (columna vertebral) mediante tratamiento de microondas, ultrasonidos, masajes y cinesiterapia (ejercicios controlados). El paciente debe colaborar con el médico rehabilitador y el fisioterapeuta realizando, en su propio domicilio, una serie de ejercicios programados. Los ejercicios respiratorios son de gran importancia para incrementar el volumen de aire movilizado. Los ejercicios potencian los músculos de la columna y de las extremidades, evitando su atrofia y su retracción, proceso que se desarrollaría inexorablemente si no se toman medidas. Si el paciente se encuentra demasiado rígido y con dolor puede probar a tomar un baño caliente o ducha y después intentar lentamente hacer sus ejercicios.